Хрупкая девочка
Очень странной длинной вилкой Дженнет тянется за черешней, накалывает ягоду и кладет себе в рот. Потом выплевывает косточку на стол, после берет косточку в руку и выбрасывает в мусорное ведро. У Дженнет не сгибаются руки.
Одна рука очень тоненькая - из-за того, что мало двигается, а вторая неестественно широкая - из-за псевдосаркомы. То же самое с ногами. Дженнет 14 лет, с двух лет она не ходит - ползает или передвигается на инвалидной коляске.
У Дженнет несовершенный остеогенез. При этом генетическом заболевании ребенок рождается с хрупкими костями, которые чуть что ломаются - от неловкого движения или неудачного прикосновения. К 14 годам у Дженнет десятки переломов, она и сама не помнит, сколько именно.
У Дженнет не просто несовершенный остеогенез, у нее самый редкий пятый тип, при нем от любой самой маленькой трещины начинает разрастаться костная ткань, та самая псевдосаркома, из-за которой руки и ноги перестают сгибаться. Людей с таким типом заболевания всего 12 в мире.
Семья Дженнет переехала в Москву из Туркмении восемь лет назад, потому что там девочке не могли поставить диагноз и назначить лечение. Дженнет родилась с несколькими переломами, но ни один врач не мог понять, в чем дело, - почему у ребенка очень высокая температура, почему он постоянно плачет. Кто-то лечил от гидроцефалии, кто-то от внутричерепного давления, кто-то просто разводил руками.
В два с половиной года Дженнет научилась ходить, почти сразу упала и после этого уже не встала. Костная ткань на месте того перелома стала расти на полсантиметра в день. Местные врачи заключили, что это онкология и жить Дженнет осталось два месяца. Ей действительно становилось все хуже, девочка перестала есть и пить. Но неожиданно, когда надежды уже, казалось, не было, Дженнет пошла на поправку. И ее мама Светлана решила, что это второй шанс, которым они должны во что бы то ни стало воспользоваться.
«Я отправила снимки в московскую больницу, врач ответила, что это не рак, что есть такая болезнь - несовершенный остеогенез. И тут же в письме она написала: "У вашего ребенка одна нога испортилась, а вторая начала портиться. Я вам предлагаю их ампутировать. А так как вы иностранные граждане, ампутация каждой ноги будет стоить пять тысяч долларов". Я не понимала, как ноги могут испортиться? Как продукты в холодильнике? И как можно ампутировать ребенку ноги, если он их чувствует? Но это неважно, главное, я услышала, что это не рак».
Светлана стала искать больницы, фонды, писать всюду. Нужно было понять, что делать. Клиники и врачей она искала ночами - Интернет в это время суток работал быстрее. Тогда в Туркмении он только-только появился, контролировался властями, стоил как золото и работал очень медленно. Однажды Светлана нашла генетика Наталью Александровну Белову из московской клиники GMS, которая стала лечащим врачом Дженнет. Светлана называет ее «наш ангел-хранитель».
Каждый раз, чтобы выехать из Туркмении на обследования или курс лечения в Москву, Дженнет и Светлане нужно было получать приглашение и делать визу. С каждым разом это становилось все сложнее. Дадут ли визу, зависело от какого-то служащего. А от визы, получается, зависела жизнь Дженнет. Тогда Светлана решила переехать в Москву - вместе с шестилетней Дженнет и совсем крошечной младшей дочерью.
Перед отъездом Светлана продала трехкомнатную квартиру, которую родители подарили ей на свадьбу. Этих денег хватило на первый курс лечения и деревянный барак во Владимирской области: недвижимость в собственности - одно из обязательных условий для получения вида на жительство в России.
Кроме того, чтобы получить вид на жительство, Дженнет нужно было пройти диспансеризацию. Например, сделать флюорографию, которая противопоказана детям с несовершенным остеогенезом, и сдать анализ крови из вены по месту регистрации, хотя такой анализ ей можно сдавать только в специальной клинике в Москве. Много месяцев Светлана и друзья семьи убеждали ОУФМС войти в их положение - ведь под угрозу встало лечение, ради которого переехала вся семья.
Отдельным приключением стал поиск съемной квартиры. Искать помогали знакомые и знакомые знакомых - без российского гражданства, без славянской внешности и с ребенком-инвалидом снять жилье в Москве почти невозможно.
* * *
В шестой или седьмой по счету квартире меня встретила Светлана - яркая улыбчивая молодая женщина. Ее младшая девочка Милана, застенчивая, похожая на фарфоровую куклу, собиралась в музыкальную школу. Третьего, самого младшего мальчика, укачивал на руках папа.
Дженнет сидела за столом в инвалидной коляске и ела своей длинной вилкой клубнику и черешню. У нее выразительные черные глаза, говорит она рассудительно, подбирая слова, а потом вдруг переходит на детскую, сбивчивую, радостную болтовню:
«Мы жили в городе Туркменабад, там у каждой семьи есть дворик с топчанами. Топчан - это и большой стол, и кровать. Несколько раз я спала на топчане на улице. Повесил накомарник и спишь. Завтракали и обедали мы тоже на улице. Там, если даже очень жарко, все пьют горячий, крепкий чай из пиалушек.
В пять лет мне выдали первую инвалидную коляску. Она была неудобная, красная и страшная. Я редко в нее садилась, ведь я могла ползать. Как-то на день рождения мне подарили скейт. Я каталась на нем сидя. Дорога там была каменистая и неровная, а пятачок с ровным асфальтом размером со стол".
В Туркмении Дженнет была чуть ли не первым инвалидом, который ходил в школу. С первого класса она сидела на всех уроках, а в это время мама ждала в коридоре, чтобы на переменах поднимать и спускать коляску с этажа на этаж. Как только семья переехала в Москву, мама первым делом стала искать школу, которая согласилась бы принять Дженнет. Один за другим директора отказывали - в школе нет подъемников, специальных туалетов, дети жестоки, и непонятно, что от них ждать.
Светлана настаивала, и сейчас Дженнет учится в школе с художественным уклоном рядом с домом. Точнее дом нашли совсем рядом со школой. В художественном корпусе уже поставили подъемник, на очереди основной корпус. А пока Дженнет сопровождает тьютор - девушка, помогающая ей передвигаться по коридорам и этажам.
«Мне всегда задают очень много вопросов. И в школе, и на "уроках доброты". Спрашивают - что случилось, почему я в коляске? А как я сплю? Как я моюсь? Спрашивают с интересом и удивлением. На улице маленькие дети показывают на меня пальцем, подходят и толкают коляску. Родители сразу одергивают их, шепчут им что-то на ушко. Мое заболевание очень редкое. Никто о нем не знает. А я всегда все объясняю. Про хрупкость костей, про операции, про то, что сплю я как все люди».
Теперь Дженнет проводит в разных московских школах «уроки доброты», на которых рассказывает другим детям о жизни человека в инвалидной коляске. Она выступает на детском TED, рассуждая о восприятии инвалидов обществом. Рисует маслом и продает свои картины на аукционах, а деньги жертвует в фонды. Она учится в школе тележурналистики и снимает репортажи про инвалидов с активной жизненной позицией. Пишет пьесы, которые ставят в театре. И обожает слонов.
«Как-то я обмолвилась, что мне очень понравился рассказ Куприна "Слон". И мне устроили встречу со слонами и династией дрессировщиков Корниловыми. С тех пор я много раз виделась со слонами. И на репетициях, и за кулисами после представления. Слоны крутят головой - приветствуют тебя. Они все понимают, слушают. Кожа у них грубая, шершавая, колючая, я их трогала за хобот. Первый раз я пришла к слонам в нарядном платье, а когда слоны едят, у них текут слюни, разлетаются крошки. Вышла я от них вся грязная».
Дженнет полностью принимает себя, свою болезнь и окружающий мир. Маленькая, хрупкая девочка стала апологетом идеи инклюзивного образования и открытых возможностей для инвалидов.
«Когда я была в Америке на обследовании, я видела много людей в колясках в городе. В России нет доступной среды - и это тоже играет свою большую роль. Взрослому человеку намного тяжелее, чем ребенку, ведь ребенка всегда сопровождает другой человек, а взрослого нет. И поднять взрослого тяжело. Из-за этого теряются возможности. Да просто в магазин сходить, выйти из подъезда - чаще всего невозможно. В нашем подъезде есть пандус, но спуститься по нему я никогда не смогу самостоятельно. И все равно я знаю много инвалидов, которые не опускают руки, - они продолжают карьеру или нашли себя в чем-то новом. Так и должно быть».
Каждый год в Подмосковье проводится несколько лагерей для «хрупких людей». После первого раза Дженнет была в восторге: дети в таких лагерях живут совершенно самостоятельно, родителей с ними нет. Они общаются между собой, снимают фильмы и мультики, пишут, выдумывают. В последний раз Дженнет научилась в лагере плавать.
«Сначала мне было очень страшно. Но я научилась грести и ногами, и руками. Плыть под водой у меня даже лучше получается. Я переборола свой страх и подумала: "И все-таки я поплыла!"»
* * *
И вот глядя на эту семью - умиротворенную счастливую маму в коротких шортах и красивой блузке, довольных детей с кучей увлечений, стремлений и планов, на их честные отношения - я не могу поверить, что это возможно. Ведь как должно быть тяжело, страшно и горько жить, когда на твоем пути столько сложностей, а выхода, в общем, нет - несовершенный остеогенез нельзя вылечить, можно лишь облегчить болезнь терапией. И вот что понимаешь - эти люди не мечтают о выходе, они счастливы. Они окружают себя хорошими интересными людьми, добиваются невозможного и заражают этим нормальным отношением к жизни других:
«Я всегда говорю, что ничего в жизни не случается просто так, - рассказывает Светлана. - На одной с нами лестничной клетке живет девятнадцатилетний парень, который недавно попал в аварию. Ему ампутировали кисти и стопы. Теперь он в инвалидной коляске. Раньше он стеснялся выходить из дома. Но когда мы стали общаться, он потихоньку начал выходить на улицу. Нам очень хотелось помочь ему, я рассказала о нем знакомым, и его взяли в команду по регби для инвалидов. Он воспрял духом и выглядит сегодня совсем по-другому. На Новый год он зашел к нам и сказал Дженнет: "Когда мне плохо, я всегда думаю о тебе. Когда я тебя вижу, у меня появляются силы". Это значит, мы не зря переехали в Москву».
Получить гражданство, снять квартиру, оплачивать лечение и обследования, поставить подъемник в школе, научиться плавать, в конце концов, - все это стало возможным благодаря помощи друзей и фонда «Хрупкие люди». Фонд устраивает для детей с несовершенным остеогенезом праздники, мастер-классы, лагеря на природе, чтобы дети, у которых что ни месяц, то перелом и операция, дети, прикованные к инвалидной коляске, смогли почувствовать себя обычными детьми. Смогли поверить в то, что мир открыт для них, и нет ничего невозможного, даже тогда, когда руки и ноги совсем не сгибаются.
«Когда Дженнет было пять лет, она сказала: "Мама, пока я маленькая, помогаете мне вы с папой, а когда вас не будет, кто будет помогать?" Я поняла, что она просит помощи. Мне хочется, чтобы она не погрузилась в статус инвалида. Чтобы она не была потребителем, чтобы была полноценным членом общества. Вместе с ней мы открыли другой, хороший мир. У нас появилось столько настоящих друзей. Да, есть сложности, трудности, иногда силы оставляют, но они появляются снова. И я не жалею ни о чем вообще. Ни о том, что у меня такой ребенок, ни о том, что мы переехали. Я даже благодарна, потому что я увидела, какая может быть другая жизнь - насыщенная и интересная. Жили бы в Туркмении и жили, ничего бы дальше своего носа не видели. С Дженнет мы стали больше ценить жизнь. Я поняла, что невозможное - возможно. Мы все время идем вперед. Видно, что есть будущее. И словами не передать, какую помощь и поддержку мы чувствуем со стороны фондов и наших друзей».
Фонд «Хрупкие люди» занимается организацией медицинской помощи детям и взрослым, оплачивает эту помощь, приобретает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям, налаживает связи внутри пациентского сообщества. Если вы хотите помочь Дженнет и другим таким же ребятам, вы можете перевести деньги фонду, используя форму ниже. Важны даже небольшие пожертвования.
